姪たち＆また粉瘤、、、

衿の妹と上の姪が久しぶりに遊びにきて、あっという間に帰っていきました。東京に進学した姪は、早くも４年生。いわゆる就活は、希望の内定を２つもらい、今月中にどちらかに絞る段階まで来たようです。今春より大学寮を出たので、本当の意味でのひとり暮らしが始まったばかりともいえます。来年度からの社会人生活は、苦労も待ち受けているだろうけど、世界を広げていって欲しいと叔母は思っております（下の姪も今春から、東京で寮生活がスタートしています☆）。
…我が子Ayuの子育てだけでは到底わからない「今どき事情」も、２人の姪の様子から知ることができ、私はとても嬉しいです♪

さて、Ayuはまた同じ左脇下に「粉瘤」が出来てしまいました。このところ私も忙しく、あまり気をつけられていなかったところ、また１㎝大のしこりがいつのまにか～。これは哀しいかな、繰り返しやすいのです（垢など蓄積しやすい）。おかげさまで病理検査は今回も悪性ではなく、ただの「粉瘤」。
10日前に切開＆膿みを出し（小さいものも含め、３つを摘出）、もう週１度程度での経過観察になりました。本人も親の私も、既に手当の仕方は会得しているので、怖さはなし。患部は少しずつ小さくなっていくと思います（作業所は切った翌日だけ、日中の診察のため休ませました）。
…まっ、こんな感じなので以後も要注意です。入浴時には、忘れず触って確認していかないと。

明日から連続４日間、勤務も遅刻・早退を入れながら、娘と父のお医者関係を怒涛でこなします。
来週になったらようやくひと息、です。

お医者Day＆台湾料理

先週木曜は、Ayuも私も一日休んで「お医者Day」でした。
午前中は、精神科で「エビリファイ」をいただく（＋Ayuは便秘症でもあるのでそちらのやさしい薬も最近は同時に処方してもらっています・Dr.ご自身も自閉傾向のお子さんを持ち、親としてそちらの活動もされている）。
午後は、年に３回ほどの歯科定期健診。近所の歯科に移行したハズだったのですが、やはり障害者専門歯科の方が、格段に歯の表面のお掃除も丁寧（だって40分も専門機器を使ってやってくれる）、もうこちらに戻って通っています。但し、土曜の定期健診枠はないので、こうして平日をあてることになります（次回はお盆休みに）。
虫歯はなし、でも親による仕上げ磨きをほとんどさせてくれないAyu、歯周病が気になる症状はあり。Dr.の前で「曜日きめるから、おかあさんもお掃除させてよ～！」と約束。軽くうなづいていましたが…！？

お医者とお医者の間に、台湾料理のお昼。東京スカイツリーがBagに見えるよい席だったのですが、曇り空でした。Ayuはこの時間が目的で、作業所を休んだようなもの。でも、こんな２人でゆったり・まったりの日は時々必要ですね。普段よりずいぶん笑顔がみえました。
…まぁ、Ayuのモノを含め、パタパタと買い物タイムも挟んだので、その付き合いは嫌そうでしたが・苦笑（Ayuはなんでもてきぱき済ませたいタイプ・食事が終わるとその店はさっさと「ごちそうさま」でもう出たい方。こちらはゆっくりしたいのに。）

3度目の講演へ

2004年3月（Ayu小5）、2011年2月（Ayu高3）に続き、5年ぶりに同じ講師による障害者の親対象の講演を聞きにいってきました。現在は福祉系大学の教授、大学生で通所施設を起こし、運営を始め、もう32年。障害者が複数家族にいる環境で生まれた方です。

『衿とAyu』のサイトには、12年前、最初に聞いたその講演のことを整理して載せておりました（今は閉じています）。今回の主題は『親自身が年老いて、自分のことも危うくなっていく前に、障害を持つ子どもの自立（自律）の支度を』でした。この講師は、「待ったなし」という状態になってしまった親子をたくさん見てきているといいます。具体的には、通所しないからどうしたのか…と職員が自宅を訪ねたら、親が認知症を発症し、障害者自身がほっておかれた状態で、暴れて手がつけられなかった例など。
では、将来的なグループホームについて（つまり親亡きあとの暮らしの場）。希望通り入れない現状があるので《今は、例えば母子家庭だから優先されるというような待遇はまったくないそうです。必要に迫られた利用者（両親とも先立っている等）がたくさん先に控えているのです》、それならば自分たちで作ってしまう方が早い！ とのことでした。補助金、定期借地権をうまく利用すれば、個々の家族であと「￥500万」を用意したら、グループホーム建設（例えば20部屋等）はけして夢でないそうです。自分たちで計画するのなら、それぞれの個別の障害に合わせた個室を最初から作り上げることもできます。
￥500万…講師曰く、「障害年金１級が支給されているなら、5年間、一切手をつけなければ、その額になります。出来ないことではありません」とおっしゃっていました（運営自体は法人に委ねる、そしていわゆる「寮母さん」を付けなくても出来る方法あり）。

「東京オリンピックは、親子別々で見ましょう」と、具体的に目標を掲げて進んでいる建設もあるそうです。親は、自分がいつまでも健康で若いと思っていてはいけません。ずっと親がかりでいこうと考えていてはいけない、と今回もまたカツを入れられました。子離れできないのは、親の方、なのだそうです。
…遠いこととけして思わず、保護者同士でそういう話ももっとしていかないといけませんね。会場で知っている母親たちとも偶然会いましたが（よくあることです・顔ぶれはいつも似ていて…笑）、やっぱり周りをもっと誘ってたくさんで聞きにいくべき勉強会でした。
次の講演のチャンスが、もう待ち遠しいです。

形成外科にかかる

予想もしないことが起こるものです。ちょうど一週間前の日曜日、ふっとAyuの着替えの際に左脇を触ってびっくり。大きなしこりがあるのです。「痛い？」と聞くと、涙ポロポロと泣き始めるではないですか。本人、ずいぶん前から違和感があったでしょうに、申告できなかったのね。
早くに気づいてあげられなかった自分にも腹が立ちました。
明日休んで医者に連れていく？ いったい何科にかかればいいんだろう？ とネット検索していたら、近所に日曜でも診てくれるお医者があることがわかり、TEL。予約して、早速夕方前に連れていきました。
２cm強にもなっていたのです。すぐに麻酔して切開し、膿みを出していくことに。
形成外科、皮膚科、内科、美容整形まで手広くやっているDr. で、「きょうは、同じ症状で４人目です」と言われました（場所はそれぞれ違えども）。保険診療内で大丈夫。分野はこの医院でぴったりとのことでした。
『粉瘤』です。うーん、これ私が何年か前に顔に出来たものの、大きめの脇バージョンということ。まず悪性ではないと。
土・日・祝も夜までやっており、中に詰めるガーゼ交換などの治療で、毎日会社から帰ると同時にAyuを通わせました。大事をとって、Ayuは一週間休ませました。
娘の進学関係でこちらに来ていた妹（Ayuの叔母）がちょうど日中、よい相手になってくれました。

ガーゼでふさぎっぱなしが、どんどん石鹸を使ってシャワーで洗い流してOKとなり、私の手で軟膏を塗り（傷口が今はくっつかないようにしている）、いわゆる絆創膏を貼ればよい状態に。
明日からAyuも日常生活復活です。ようやく隔日くらいの通院で済みそうです（といっても本当に小さく治るまで２・３カ月はかかるそうな）。
気づいてやれなかった悔いはもちろんありますが、気忙しくなる年末前に治療できてよかった☆
Ayuのようにうまく伝えられない子、時にはなめまわすように点検しなくては…。

予定は消化した

Ayuは作業所で年１回行っている保健所での健康診断血液検査で今回はじめて肝臓の値が高く出まして、近所の医院で再度血液検査、そして本日朝食抜きで腹部エコー検査を受けてきました。
→今回は標準値に。但し、エコーには「肝脂肪」がうつっていて、もしかするとそれが値に左右したのかもしれない！？とのこと。今はけして太ってはいないと思うのですが、運動推進！だそうです。
また、数年前にもしかして…と検査してもらった甲状腺低下の傾向も今回はまったくなしに。
１年に一度くらいこうして診ていきましょうと。
Dr.「“吸って、はいてー” がうまくいかなかったのかな、エコー写真がぶれてますね（笑）」。その通り。吸って、で、はいているように見えました・涙。
とにかくよかった☆

腹ぺこのAyuをマクドナルドへ。私もAyuにならって朝食ナシとしていました。「アボカド」メニューが今ならあるポスターが気になってもいましたし。
【「アボカドマフィン」を頬ばるAyu】
その後、来月職場旅行も控えているので、さっぱりカットさせて（Ayuは￥1080カットの常連デス）帰宅。
あー、休み中のさまざまな予定はこれですべて消化しました。外出用事で手一杯でしたが、下駄箱の整理（家族にことわりながら大胆に見切って捨てた）・冷蔵庫掃除・気になっていた棚のガラクタ捨て・一部の洋服たんす見直し、は汗流しながら勢いでやりました。
もうあとは高校野球観ます！

Ayu夏休み初日

障害者対象歯科で定期検診。私のお盆休みに合わせて年に一度はこちらで…と決めている（あとは近所の歯科でのチェック）。虫歯はなかったのだが、歯周病予備軍のようで、もう一度来て欲しいと言われる。あー、去年もこの休み中に２度来たなぁ…それならば助かると思ったのだが、あいにく予約がいっぱいで来週の平日に親子とも休みをとって行くことにした。悪いところは早めにきれいにしておかないとね。
本日も50分は診ていただいた。このような丁寧な点検はここでしかしてもらえない。
尚、Ayuには乳歯がまだ２本もある（レントゲンで永久歯が控えているのがわかる・ダウン症にはよくあること）。だが、ぐらついてきたならばその時抜くかを考えましょうとのこと（今抜いても果たして次が出てくる勢いがあるかが不明だそう・このままずっと乳歯でいっても問題はない）。右左奥下の親しらずもだいぶ出てきているが、これも現時点での抜歯はナシで、要観察。

私はひとりで食べたことがあるパンケーキ屋さんに。この手は、おかず系でなく、甘いメニューに徹した方がいいと確信していたので、これらを・笑。美味しかったのだが、注文してからだいぶ待ったことと、２人のお皿がくるタイミングがずいぶん違ったのでサービス度は「？」であった。

食事しながら外を見ると、恐竜たちが居まして、あとでそばへ。これ、「ロボット」で絶妙な動きをするのです。その完成度に惹きつけられた私は長く見ていたかったのですが、Ayuはあとずさり。まさか、本物の生きものとは思っていないでしょうね？！【右はタマゴからうまれた子どもの恐竜。】
（あとからケイタイの写真をみせたら「ワニ」と言っていました。うーん、たしかに似ているか。）
…私は「せいめいのれきし」（初版：1964年）という本や図鑑が好きだったので、恐竜には親しみがあるのです。
最近、再刊されましたね♪

せいめいのれきし 改訂版

• 作者: バージニア・リー・バートン
• 出版社/メーカー: 岩波書店
• 発売日: 2015/07/23
• メディア: 大型本

連日の夏祭り

団地のお祭り。今回は雨で流れなくてよかった。
…Ayuはもう薬は飲まなくなりました。徐々に量を少なく、間隔を開けて、最近は半錠を一週間に一度だけ、と、ほとんど服用していないと同等でした。日付を書いておくと、間違えることなく自分で夕食後に飲んでいたAyuも、さすがにこれだけ空くと忘れてきて。
もちろん母親の判断によるフェイドアウトはDr.の助言の上。こうやって状態がよくなれば卒業していくそうです。
Ayuにようやく合った薬は『エビリファイ』（精神科で処方）といいます。Dr.いわく「考えをまとめる薬」。ジェネリック（後発）はまだありません。
このお祭りに行きたがらなかった、状態の悪かった３年前のAyuから思い出しました。

今年も遅ればせ…の初詣

近所の歯科にて、Ayu定期健診（虫歯もなしOK！）を済ませた足で、バスに乗り込み恒例の初詣へ。
絵馬の前で、毎年の写真。
同じく家族分４つの購入が決まっている（笑）干支饅頭。一色、だけは淋しいが（昨年もそうだったよう）羊だからか仕方なし？ 手抜きか？

歯を抜く＆トイレ展へ

一年ぶりにAyuを障害者専門歯科に連れていく。近所の歯科で定期健診を受けていく移行をして、これまで２回診てもらった。虫歯ができていないチェックはしてもらえたものの、歯を磨く（清掃）という意味では、前者のような満足度は得られなかったため、地域で診てもらいつつ、年に一度は専門機関でより丁寧に診察してもらうことにしました。
なんと前日に、仕上げ磨きをしていて、Ayuの右上に永久歯が出てきているのを発見。
本来なら、乳歯は小学校低学年ですべてが自然と抜けるものでしょうが、ダウン症は部分的に一生乳歯のままの歯も多い（また、そのままで問題は特にない）。
今回、Ayu22歳にして、乳歯がしっかりとありながら、横上より新しい歯がお目見えしていたのである。→これは、明日抜く可能性がかなり高いな～と、経験上思う。
案の定、レントゲンをとると、永久歯がしっかり控えていることがわかり、早めの抜歯が必要だと。「きょう、できるのならお願いしたい」と伝えると、早速GOとなり、麻酔ののち、22年間お世話になってきた乳歯とさよなら～。よくがんばったー。
次の順番の人が待っているので、Ayuの定期健診、本日はこれにておしまい。歯の清掃の方は申し訳ないが、あらためて来て欲しいと衛生士さんより。私たちのこの休み中に再び予約を入れることが叶い、出直すことになりました。ありがたやー。
この丁寧さがここはたまらなく行き届いています。

抜歯後は、おとなしくしていた方が…と思いましたが、特に大きな注意はなく（アルコール摂取や長い入浴はしないで！くらい）、本人の意向も確かめて、予定通り、「ゆりかもめ」に乗って（先日、私がウォーキングで歩いたレインボーブリッジ、を走る）企画展へ行くことに。
「トイレ？行っトイレ！　ボクらのうんちと地球のみらい」です。
幼児・小学生を中心とした親子連れがいっぱいで、大変な行列。
Ayuは未だに（いつまでも、ね）、トイレ＆ウンチという言葉に反応する精神年齢なので（笑）、これは興味を惹きそう、寄ってみようかと。
動物の「ふん」のいろいろ、昔の日本のトイレはこんなだったの再現など、大人も興味深く～。
入口からひと工夫があって、子ども向けではありましたが、楽しい催しと思いました。
その後は、希望通りマクドナルドでお昼としました。一連の鶏肉のニュースをちゃんと聞いていて「マクドナルドはやめておこう！」とAyu自身が言っていた時期もありましたが、何度もAyuは「マクドナルド！（で食べたい）」と。ここで一度行かせなくては、ずーっと言い続けそうでした。
帰宅は午後２時過ぎ。我が家は、朝早く出発し、早めに帰ってくるパターンです（高齢者のいる家庭なので朝型なのです）。　

さっぱりDay

当初の考えでは、Ayuと共に一般参加OKのウォーキングへ…でしたが、天候不良のため変更、約1年ぶりになるでしょうか、耳鼻科にかからせました。ダウン症は、耳の穴が狭く出来ているため、家庭ではもう掃除しようのない部分があるのです。定期的にかかってください、と言われておりました。
耳さっぱりのあとは、髪カット。幼児以後のAyuは、もうチェーンの￥1000カット専門です。
雪のためでしょう、なんと土・日なら4席フル回転なのに、お兄さんひとりのみが働いていました。順番もすぐ回ってきて、「気をつけて帰ってね」と声かけてもらってました。
…午前中は、まだこれくらいで【写真】ゆっくり歩けば問題なしでした。

－－－－－－－－－－
≪Ayuの日記より転載≫
パンのしたくをしました。コーヒのみました。
みみしゃ（耳医者）きもちよかったです。
かみのけさっぱりしました。ゆきふってました。
おひるはごはんをたべました。おいしかったです。
　　　　↑　　　
　　（実際には昼ご飯を食べる前に書いている）

診療＆上映会など々

【中央に見えてるのはスカイツリーです】
障害児の放課後クラブをドキュメントした上映会があるため、有休。春に新聞記事で読んでから、この日を待っていた。上映後には、講演も。なんと、今のAyuを診てくれている精神科医（60代です）によるというから、これは休んで必ず行かねばと。
午前中は、そのDr．の診察。といっても、Ayuは初診には連れていったが、あとは私の希望もあり、親の問診だけで薬を出していただいている。つまりは、１カ月に１度のペースで私は先生と会っていることになる。「午後の、先生の講演、楽しみにしています」と言ったら「いやぁ、何話したらいいかなぁ～」と半分照れていらした。
著書を出版されていれば、仕事上、詳細部分もチェック出来る私、その数と経歴に本当にこの道の専門家なのだなぁ～と存じ上げていたが、ご自身のお子さんが自閉症であることは、この講演で初めて知った。それとは関係なく、ご自分の興味から自閉症を主とした障害を持つ子どもの精神科医を目指していた（やっていた）というのだから、お嬢さんをのちにさずかったことはまったくの偶然だった。
グループホームの建設など、社会的な活動も父親としてされている。
…“医者でもあり、そのような障害の子を持つ親の、連携した会”もあるそうだ。心強い存在だと思う。

肝心な（笑）子どもたちの３年間を追った女性監督の映画の方も、押しつけがましくなく、現実をとらえ、その上で子どもたちに出来る放課後活動の実際がきちんと記録されていて、なかなかよかったと思う。席は、満杯盛況だった♪
≪Ayuたち作業所メンバーは、招待席にて、午前の部でこの映画を鑑賞。この日のAyuの仕事は、これだけ・笑。≫

スターバックス

週末は、また忙しかった。結局、Ayuの医者３カ所掛け持ちの日、となった。土曜日午前中開いているだけでも助かるというところか。
隣の区の精神科に向かう途中で９時になり、耳鼻咽喉科の再診予約をケイタイ（ネット）より行う。なんと、開始５分で100人以上になり満杯。ギリギリ入った。花粉症患者がピークだからだろう。
精神科を済ませても、まだ耳鼻科の予約時間までだいぶあるので（ネットで随時確認できるので便利といえば便利なのか）、バスに揺られ地元に戻り、後日寄ろうと思っていた泌尿器科に行っておくことに。
Ayuのトイレ回数の多さはまだ改善しておらず、効果は同じだが違う薬を出してもらう。人によってこれなら合う、合わないがあるそうだ。
ここで、既にお昼すぎのいい時間。

Ayuは、一般成人式には参加しなかったが、記念品はあとから出張所等でいただけた。
そのうちのひとつが「スターバックスのタンブラー（＆トールサイズ一杯のサービス券）」だった。
初タンブラーに入れてもらい、サンドイッチなども頼んだ【写真・まんまといい客になったわけネ】。

ようやく３軒目となる耳鼻科へ（ここが自宅から一番近い）。また以前のようにジクジクしてきた気がしたため。
結果、両耳とも大丈夫だった。よかった。
但し、ダウン症の場合、耳の穴が狭くできているので、こうして時々かかり、素人には無理なお掃除をやってもらうのがベスト（Dr.も「そうしてください！」と言っています・なかなかものごしのやわらかい女医さんです）という事情あり。
慣れたもので、Ayu「きもちいいー」を連発・苦笑。
ひと月前くらいから目をかゆがっているようなので、花粉症の血液検査もしてもらった。すぐ判明するキッドは、この日もう在庫がなくなってしまったとのこと。
結果は、後日、私だけで聞きに行く。

歯科検診＆初詣

更新が遅くなりました。本年も「衿とAyu」をよろしくお願いします。

休み中、Ayuが外出したのはこの一日だけでした。
その際、親の私の指示が入らないことがあり、今年は最初から先が思いやられています。。。
（年に３回ほどの、歯科定期健診は順調。虫歯もナシ。）

Ayu、お給料をもらっているのだから、もうお年玉は今回からいただかないことに決めました。幸い、本人からも催促はありませんでした。

【姪たちへのお年玉袋・今年はPOP柄に＆初詣で買い求めた、いつもの干支饅頭。】

小学生の生活日記 2013年版（婦人之友社）

先週末も、まずAyu祖母が単独で外出（神田古書市へ）、続いて私がAyu祖父と買い物に行く支度をしたら、Ayuも観念して外行き着替えをしだした。作戦成功。
スーパーでの買い物は父に先に持ち帰ってもらい（父にはこういう運動が必要～）、Ayuと私は近所の医院へ。「半年くらいあけて、また甲状腺の検査（血液）をしましょう」と言われていたし。土曜の午前中はやっているから助かる。案の定、混んでいた。
最近の頻尿のことも話したら、「膀胱炎だとそうなるので検査しましょう」とすぐ採尿→その疑いなし、と判明。私の希望もあり、過剰な膀胱の動きを抑える薬を出してもらう。
しかし、今のところ、その効果はない。…というのも最近は、一切私をトイレに入れてくれない。シャットアウト。だいたいは本当の用足し（小）だとは思うのだが、時には「大」にいきたくて実際はなかった…というトイレもあるのかもしれない。すごい剣幕で怒るので無理やり確認できない。そりゃ、覗かれるのは嫌に決まっているが。「（どっちを）した」かの報告を鵜呑みに信じることはできないAyu。あー難しい。

小学生の生活日記2013年版

• 作者:
• 出版社/メーカー: 婦人之友社
• 発売日: 2012/09
• メディア: 単行本

その足で、書店にAyuの来年の日記帳を買いに行く。店頭に本人を連れて行き、棚で見つけ（大型書店の何番の棚に在庫があるか前もってネットで調べられるのは便利）、Ayuのお財布から今回は買わせたかった。この日記帳も、3冊目。税別￥667。

特撮模型

お盆休みに合わせて、Ayuの歯科定期健診を入れていた。しかし、出かけるまで一悶着あった。なかなか支度をしない。自分の布団をさっさとあげようとしないので、腹が立って私が片づけたら、キレた…。自分で出来ることを手出しされるのは嫌なのだ。
どうにかこうにか診察の時間には間に合った。もう10年以上も診てもらっている障害者専門歯科なので、Ayuはおとなし～く大きな口を開けてすましている。さっきまでの騒動が嘘のよう。
まっ、身内に当たるのは仕方なしとして、外では大きく注意されたことはないのでそれなりに我慢してやっているのだろう。


予定通り、特撮の街並セットがあるという展覧会に寄ってみた。入場までの長い列にびっくり。95％男性か。あきらめようかと思ったが、Ayuも素直に並び、扇子を仰ぎながら待つ。
こちらはゴジラ、ウルトラマン系にはまったく興味ないのでそれらは素通りし（Ayuの手帳提示で親子で無料入館している強み？・苦笑）、住宅の模型コーナーまっしぐらでした。
Ayuがゴジラみたいに見えてますか？【左上写真】

このあと、Ayuをさっぱりとカットさせて（久しぶりに私が手を入れたらやっぱりうまくいかず。迷わずプロにまかせるのがよい。Ayuは1,000円カットの常連です）帰宅。
Ayuの夏休みは３日間のみ。お家でいるのが大好き！Ayuには、これが唯一の外出となるでしょう（→なので、出かける時には徹底して動かすようにする私）。