５月＆６月

【梅雨の晴れ間。あと８分ほどで会社に着く道。緑が多く気に入っている。但し、行きは登り坂。これも10年経つと無意識。】

≪振り返る５月≫
３回目参加の一箱古本市、衿も無事店番できた！☆☆☆☆・Ayu外部行事に連れていってもらう（ダンスをたくさん踊ってきた）☆☆☆☆・ヘルパーさんをつけていただけるか判定→通過→事業所と契約→ヘルパーさんによる帰りの同行開始☆☆☆☆☆・精神科処方、新しい薬にする☆☆☆☆☆・Ayu健康診断（結果は２カ月くらい先？←保健所なので結構ルーズ…）☆☆☆・母の蔵書２箱○○オフにひきとってもらう☆☆☆☆・衿、希望者はどうぞということで会社で８月のＧ×Ｔ戦（東京ドーム）バックネット席をいただく！ラッキー（但し１枚のみ）☆☆☆☆☆

≪迎える６月≫
衿ウクレレ入門講座はじまる（隔週全４回）・精神科問診＆処方箋出してもらう（親だけでよい）・Ayu就労学習会etc…

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久方ぶりに、落ち着いた、よい月でした。Ayuの状態は、確実に安定してきました。
半日勤務にし、心配のないよう毎日大人（ヘルパーさんでない時は祖母にお願い）が迎えに出たということも、もしかすると５％はあるかもしれませんが、新しい薬が合い、Ayuの症状を緩和させたことが大きいととらえています。それを機にパタッとよくなりましたから。。。
障害者は副作用が出やすい傾向があるそうで、今は朝、“１錠を半分にして”飲ませていますが、この薬ならそのまま１錠飲みにしてよさそうです。

【★以下、Ayuの場合のヘルパー利用に関して書きます。地域によって、判定の差や利用方法等は違うと思われますので、あくまでの参考に。】
…ヘルパーさんと共に“帰る”、を始めました（片道、すなわち“行き”については地元バス停より、今まで通りひとりです）。作業所に迎えに出てもらい、一緒に公共バスに乗り、自宅玄関まで送っていただきます。以前のように寄り道せず、再びひとりで帰ってくることが目標ですので、あくまで本人の意志で行動し、誤った判断をした時に止めてもらうサブをお願いしています。今はスタート時だからか、非常勤の方ではなく、正職員が交代で行って下さっています。来月の予定表（ヘルパー名明記）もいただきました。
費用ですが、Ayuはもう成人なので保護者の収入ではなく、障害者本人（と、いる場合は配偶者）の収入で決まるので、公から許可の出た時間内は（ありがたいことに、Ayuの最近の状態→必要度から「月16時間」認められました・つまり現在のように一回１時間使用なら16日お願いできます）かかりません。但し、実費、つまりこの場合、ヘルパーさんのバス料金（実際に同行する片道分→障害者の介助者は手帳提示で通常の半額運賃になる）は負担となります。ごくわずかな出費、というわけです。
障害者自立支援法に基づく、地域生活支援事業のうちの、移動支援事業、というらしいです。今回、必要度が出てきたので相談に行きましたが、調べて初めてわかることで、この種の利用が出来る説明を受けたことは今までありませんでした（「手引き」のような厚い障害者福祉の案内書には目立つことなく埋もれて書かれてはいますが）。
「年金」が、だまっていても支給されない、申請してはじめて…というのと同じ、ですかね？
ちょっと違う気もしますが。我が家は高齢のAyu祖母に、これ以上肉体的にも精神的にも負担はかけられないと、積極的に動いて辿り着きましたが、この支援事業を知らずに家族内で抱え込んでいるお宅もあるかと思います。既にこのシステムを前々から利用している、同じひとり親の友人（Ayuよりずっと手のかからないお子さんですが、助けとなる同居の親族なし）からアドバイスがもらえたことも非常にラッキーでした。
大きな負担がかかった時は、みなさんもヘルパー利用を考えてみましょう。どの家庭でも、「介護」に直面したら必要なことでもあります。

…私自身も、「ヘルパー２級」などの類の資格（あるいは講習修了）はとれるものならとっておくべきでは、と思い始めています。“個人知識としても貴重”だろうし、今後、そのような需要は高齢者社会ではますます増えるわけで、手に職とまでいかなくても生活の助けとなる？ことも！？！
Ayuが契約した事業所には、月に１回しか出来ないが…というヘルパーさんの登録もあるそうです。そういう合い間の仕事としてもヘルパーは求められているのです。
同じような立場の親御さんの、いつかは自分が役に立てたら、とも考えますし。。。

≪余談：高校時代の同級生Ａちゃんは、ヘルパー２級の資格で登録し、だいだいいつも決まったお宅の高齢者を訪問介護しています。「まだまだ子どもたちにお金もかかるし、やめられない！」と・苦笑。第一子出産後、「助産婦さんになりたい」と本気で言っていたＡちゃんは、ヘルパーという形で社会に復帰、貢献しています。ちなみに、その時の赤ちゃんは、公立大学看護学科に推薦入学、今春卒業し、某大学病院の看護師として働いています。カエルの子はカエル、です。≫

青い鳥はがき

今月31日まで、該当の方、郵便局ではがき20枚いただけます。春の、この時期限定ですのでご存知でない方は忘れずに。メールの時代ですが、ちょっとした時にハガキはいいものです。

めぐらし屋

めぐらし屋 (新潮文庫)

• 作者: 堀江 敏幸
• 出版社/メーカー: 新潮社
• 発売日: 2010/06/29
• メディア: 文庫

おすすめ記事を見て。この方は2冊目？かな。’64年生まれ。この文章は真似しようとしてもまず出来ない。
【～母親はすぐ、傘を軒先に干してくれた。雨を吸って濃い熟柿色になっていた傘は、昼まえにはもうからりと乾いて、明るいオレンジに変わっていた。わたしはたぶん、傘を干すときの色の変化も見てたんだろうな、黄色のバリエーションを適当にひねり出したわけではなかったんだ。～】

疎遠だった亡くなった父のことを、あることから知るようになる。
終わりが思ったよりそっけなく、残念な気もしたが、まぁ雰囲気は十分味わえたかな。

解説より。
【堀江氏「日常は、地震計のように跳ねる大きな振幅ではなく、遠くから見ると直線に見えるほどの小さな浮き沈みで成り立っている。それは退屈に見えるかもしれないが、僕には退屈ではない。」】
だからこそ、繊細な描写ができるのだろう。この人の物語は常に“静かに”流れる。

《ふと、高野文子さんの漫画『黄色い本』を思い出す。片田舎の女子高生が、図書館で借りた黄色い表紙の『チボー家の人々』を読書しつつ送る日々を淡々と描いたもので、本の世界が女子高生の生活の中にときどき踏み出してくる。～『めぐらし屋』と似ているのである。（東直子氏評）》
嗚呼、ここで高野文子さんが出てきますか。大好きな漫画です。私を、「チボー家の人々」に誘ってくれた作品です。

この堀江さんの本、図書館で借りたのに、母が持っていたことにあとで気づくのでした。。。

一箱古本市当日のPHOTO。。。そして♪あまちゃん

先日の一箱古本市「いちょう文庫」の写真が公式ＨＰに掲載されています。ご報告遅くなりましたが。

♪あまちゃん　のサントラが手に入ったら（発売は来月19日らしい）Ayuはかけまくるだろうと思います。それまではこちらでみなさまお楽しみくださいませ。
（私は27と06、26が好き。）

ヘルパーさん来週より

先月、公機関に申請していたAyuの移動支援が認められ、来週より帰宅時に自宅まで付き添ってもらえることになりました。

フルで勤務するひとり親であること、高齢の祖母が毎日付き添うのはかなりの負担になるとの判断をしてくださったためか、親の私が立ち合うことなく、作業所にいるAyu本人の様子と職員からの聞き取りで認定に至りました。

次に、数ある事業所の中から契約をとりかわすことになり、Ayuが所属する作業所グループが経営する介護部門も一覧に掲載されていたので、引き受けてもらうことが出来るかどうか、まず職員にあたったところ、お口添えの効果ありでスムーズに決まりました！
作業所から徒歩１分圏にステーションがあり、なにしろAyuがどういう子か伝わりやすいつながり（環境）なわけで、思う以上にうまくいきました。
責任者の方も、とても感じがよく、安心してお願いできそうです。
まずは、週に３日でスタート。

おいおい、元通りひとりでの帰宅に戻れたときは、その消化しなかった時間を、Ayuの余暇活動でヘルパーしていただこうと考えています。
家族の中だけでなく、第三者との交流を、この機会に広げていこうと…。

【また新しいリュック。かなり小さめ。】

ウクレレを習います

といっても、Ayuではありません。Ayuに聴かせるため、そしてまだ宝の持ち腐れの我が家のウクレレを生かすため、私が入門コースに申し込みました。来月はじめから、全４回です。
（習い事は久しぶりだなぁ。いつ以来だろう？）

さて、Ayuですが、新しい薬になってから落ち着いてまいりました。今まで服薬してきたものが、実は合っていなかったのではないか、と私は考えています。とりあえず、とても大きな一歩です。

【私がチューニングした横から真似して、また音を狂わせてしまうAyuです・苦笑。】

癒しのセクシー・トリップ－わたしは車イスの私が好き！

癒しのセクシー・トリップ―わたしは車イスの私が好き!

• 作者: 安積 遊歩
• 出版社/メーカー: 太郎次郎社
• 発売日: 1993/11/20
• メディア: 単行本

読んでよかった。やはり、これがこの人を端的にあらわしている最初の書、と思われる。
どれもそうだが、あけすけに書いている（何十時間もかけて話したものを、編集者が一つの原稿にまとめ、安積さんがそれに何度も何度も手を入れてできあがった、とあり）。

【～しょっちゅう医師の回診があった。大先生といわれる人がインターンをおおぜい引き連れて、みんなぞろぞろと見てまわるのだ。～とつぜん嵐のようにやってきて、有無を言わさずパッパッパとパジャマをむしり取ってはだかにし、大先生が私をさしながら「ああだ、こうだ」とインターンに説明する。それがもう、くり返し、くり返しある。】
事前に許可をとることなんて、まず一度もなかったという。

【日本で、妊娠したかと思って産婦人科に行ったことがある。そのとき、なんの検査もせずに「あんたみたいな人が子どもなんて産めるはずがない」といい放った医者の、ものすごい侮辱的なまなざしに、私はショックでことばを失った。～障害が遺伝するから、子どもは産むな、と言われたこともある。
このことを友人に話したら、彼女はもうれつに怒った。障害が遺伝しようとしまいと、子どもを産むかどうかは両親が決めることで、医者はその決定に全面的に協力する立場にあるだけなんだ、と。】
その通りでしょう（オーストラリアはその点、行き届いていたとあった）。

【「人の迷惑にならないように生きなさい」と施設で徹底的にたたきこまれていた。～でもなかまたちはとうぜんのことのように私に言った。～おかげで私は「人に頼めばいいんだ」と、すぐに発想の転換ができた。「助けて！」と言ってもいいんだということも。】

28歳の時、アメリカに障害者運動のリーダーとして半年、研修で留学するチャンスがあり、それによって、さらに視野が広がった。これが大きかった。
【（アメリカで）一人で電動車椅子にのって街を歩いていたら、なんと向こうから来た人が私に道を尋ねてきた。エッ、私に聞くの？すごい！こりゃ、初体験だ。日本でだったら、障害をもってる人が道を聞かれることなんて、まずない。たいていがチラチラ、ジロジロ見るか、目をそらせて無視するかのどちらかだ。
ストリート・ピープルにお金をねだられたときは、もっとびっくりした。日本人の障害をもった女の子に「10セントちょうだい」だって。すごい、すごい、なんて新鮮なことか！】
一人としておなじ生き方をしている人がいない、思いつきもしなかった世界がそこにあった。

書いているときりがないが、間違いなく革新的な一冊。もう20年も前の著作だが。
この本に触発され、安積さんの講演（たしか…）に出かけ、言葉を初めてかわし、その後パートナーとなった彼も（当時はかなり若かったわけだが）、それまでの彼女の人生を踏まえた上で、寄り添う道を選んだのは大きな勇気（愛）だと。

たましいの場所

たましいの場所 (ちくま文庫)

• 作者: 早川 義夫
• 出版社/メーカー: 筑摩書房
• 発売日: 2012/12/10
• メディア: 文庫

早川義夫さん。1947年生まれ。元歌手（ジャックス）、元書店主、再び歌手。著書「ぼくは本屋のおやじさん」で、昔々、私を魅了した。

結構、Hなことも書いてある。後半に行くほど、なんともいえなくしみてくる。この人の薦める本は素直に読みたくなる。（それは、先日の又吉さんにも感じた…。）
本屋を閉店する時のエピソードの数々は、いい！（ここでは省略。）

【言葉は、喋れる人のためにあるのではなく、もしかしたら、喋れない人のためにあるのではないだろうか。自分の都合のいいように「自分の意見」を言うためにあるのではなく、「正しいこと」「本当のこと」を探すために、言葉はあるのではないだろうか。】

【お得意様を大事にする店が嫌いなのである。誰をも区別せず、誰をも同じように歓迎する店が好きだ。お客がお客をじろじろ見ない。人を値踏みしない。お客を色眼鏡で見ない。くせを持たない。自己主張しない。得意がらない。うぬぼれない店が僕は好きだ。普通であることの素晴らしさ～。】

♪サルビアの花　という名曲を生んだ人でもある（カヴァーも、多いですよね・私は　byあみん　の印象が強い）。

【人の心の中は、わからない。考えてみれば、自分の心の中もわからないくらいだから、人の心などわかるはずがない。このごろは、みんな評論家ぽくなって、あいつはああだよ、こうだよと勝手に解釈したりしがちだけど、人の心は、そんな簡単に、人にはわからない。もっと深くて複雑なものだ。】

【（テープでよく聴く）“小林秀雄”は声がいい。息づかいがいい。落語のようでもある。やさしくてむずかしい。聴くたびに発見がある。～大江健三郎の講演テープも聴いたことがある。これも小説よりわかりやすかった。
～昔、井上ひさしの講演を生で聴いたことがある。面白かった。
「人の数だけ中心がある」。その言葉を聴けただけでも、充分の気がした。やはり、話が面白い人は、作品も面白い。】

あとがきより。
【～さんは、『この本に何回助けられたかわかんないよ』と帯文句を寄せてくれ、宮藤官九郎さんは「スミスの本棚」で本書を取り上げてくれた。素通りできない方たちがいてくれたのだ。】
というわけで、2002年刊品切れのエッセイが、文庫で復活した。

車イスからの宣戦布告―私がしあわせであるために私は政治的になる

車イスからの宣戦布告―私がしあわせであるために私は政治的になる

• 作者: 安積 遊歩
• 出版社/メーカー: 太郎次郎社
• 発売日: 1999/09
• メディア: 単行本

図書館本ですが、帯も丁寧に貼られていました。そこには、上野千鶴子さんの紹介文あり。
先日に続き、安積さんの本。家族揃っての、表紙がとっても素敵です。
【骨形成不全症といって、カルシウムを吸収しにくい病気だ。そのため、骨が十分に成長しないから、身長の伸びが子ども時代でストップすることが多いし、きわめて骨折しやすい。】

【私の妊娠・出産の経緯を、NHKがドキュメンタリー番組に…。】
また見る機会が欲しいなぁ。アーカイヴスにあるかなぁ。
☆前回の読書で把握していなかった点。安積さん、婚姻という形はとっていませんでした。でも、事実パートナーであり、2人の間にお嬢さんが誕生。以前、別の方と籍を入れる段階になり、相手の家族から大反対された苦い経験もあり、形にはこだわらなくてよい自分となったそうです。
そして、私の思い至らなかった点。著者にとって、出産とは子どもを産むということにとどまらず、自分の体がそれに耐えうるか、まさに命をかけた決断となること。そのことを深く考えず読んでいたことを、反省しました。

【（医師たちは）ただ私が障害を持っているというだけで、頼みもしないのに、さまざまな検査を当然のようにさっさと行ったりする。】
ひどい話だと思う。せめて、断りはないものか。幼いうちから、これを繰り返されてきた安積さん、これはおかしいと積極的に言葉・行動にするようになる。

【出生前検診→それの意見するところは、私とおなじようなからだつきをした人は、どんどん誕生を阻まれていくということだ。これを医学と科学の発展と喜んでいいのだろうか。】
【自分が障害をもっていても、高齢でも、さらにおなかの子に自分の障害が遺伝する確率が高くても、それで産んでいいのだ。
そして、生まれると決めたおなかの子は、主体的に生まれてくるのだ。いのちのなんと力強いことか。】
【赤ちゃんというのは健康で生まれてくるものだと思わされている。赤ちゃんといえば元気でまるまる太ったじょうぶな子こそが唯一のあるべき姿、という思い込みがありはしないか。】
【障害をもって生まれることは、まわりの人々の期待を大幅に裏切るというまったく予想もしなかった人生のスタートをきることになる。】

…著者のパートナーは、以前出版した本の偶然の読者であり、そこから知り合い、至っている。
私の住む地域の図書館にその本は所蔵していないので、ここはリクエストして、都内他館から取り寄せてもらおう。

新しいリュック

おNewです。前は、トートバッグだったのですが、作業所の仲間がみなリュックなようで、いつからか「こっちがいい」というようになりました。

薬、週末より新たなものに変えました（緊張を和らげる効能→行動をまとめる効果のある薬に）。もしかすると、このところのAyuの冒険心は、薬の副作用で助長されていることも考えられる？ので。加減が難しいところです。
ひと月に一度、Dr.の元へ通うペース。ぴたっと合う薬を問診しながら探り探り、です。早く見つけたい。

カレル橋

プラハ中心部の「カレル橋」が描かれているチェコの切手を、ミュシャ展で思わず買いました。
先日まで、心の中で「プラハには40代のうちに行く」を掲げていましたが、「一生のうちに行く」に下方修正しました・笑。
それを楽しみに毎日がんばります（長くかかるだろうな）。

小山薫堂、井上ひさし

録っていた番組を、Ayuが寝静まってから見た（唯一の、至福time）。どちらもよかった。
Eテレ「小山薫堂×佐藤可士和」。乗りに乗っている仕掛け人。共に48歳。。。
ひとりは無駄なことに価値を見い出し、後者は極力整理する。カバンさえ持ち歩かない。エアコンは壁に設置せず床に仕込んである、その事務所の徹底ぶりには驚いた。
しばらくはこのヒットメーカー2人の時代が続きそう。何を企画してくれるのか待ち遠しく見ていたい。

もう1つのNHK総合の番組は、井上ひさしさんが亡くなる前までに、沖縄で、木の上に身を隠していた2人の兵士の戯曲を書き上げたいと思っていたこと。三女は、「こまつ座」の運営を亡くなる1年前に父より託された。作品を辿ることによって、生前距離を置いていた父親のことを知っていく。そのことが、以前からとても興味があった。
「こまつ座」のお芝居をまたゆっくり観たいと。

３回目の参加・一箱古本市

私は母に付き添えないと覚悟していた。ジジとAyuふたりの留守番で、急に外に出かけたいなどと言い出したら、追いかけることは父には出来ない（逃げ足早い）。
ところが、うまい具合に当日朝、Ayuは５月３日は憲法記念日で祝日だが、「金曜日」という認識で、“お母さんはきょうは会社”と勘違いしてくれていた。
扱いづらくなってから、私と母が２人で揃って出かけたことはなかったが、まず母が「お友達との約束で出かけるね」と言い残し、時間差で私が「では会社に行ってきます」としたところ、非常に素直に「いってらっしゃい（おじいちゃんとるすばんします）」ということになった。作戦は成功し、機嫌よくおとなしめで終始留守番してくれた。

ひとりで店を広げなくてはならないかも…と心配していた母に、私の従妹（信州の叔母の娘）が出勤前に顔を出してくれた。結果、大丈夫だったわけだが、はじめて古本市に参加した時にかけつけてくれて以来、２年半ぶりに会うことができ、よかった☆

…今回は、文庫の古本が８冊、母の手作りブックカヴァーが15枚、計￥24800売り上げた。
残念ながら、前回を上回ることはできなかったが（あの時は場所もよかった）。
お知らせしていた知人（私の高校時代の先輩ご夫婦＆Ayuの中学時代の先生方）が寄ってくださり、友人にプレゼントすると数枚買っていってくださった。

とにかく私も無事参戦できてよかった☆この日ばかりは、Ayuありがとう（父にも大きく感謝）。
対面販売（いろいろお客さまと会話しながら）の楽しさを、また味わえた～。爽快。